e-ISSN: 2448-8062
ISSN: 0188-431X
Open Journal Systems
Dependencia, cuidados y apoyos: términos complementarios aplicados a un caso con enfermedad vascular cerebral
Dependency, care and supports complementary terms applied to a case on cerebrovascular disease
Maribel Cruz-Ortiz1a, Cristina Jenaro-Río2b, Noelia Flores-Robaina2c, Fátima Enríquez-Blanco1d, Rosa Abigail Sánchez-Quistiano1e, María del Carmen Pérez-Rodríguez1f*
1Universidad Autónoma de San Luis Potosí, Facultad de Enfermería y Nutrición,Unidad de Posgrado. San Luis Potosí, San Luis Potosí, México; 2Universidad de Salamanca, Facultad de Psicología, Departamento de Personalidad. Salamanca, España
Resumen
Introducción: el incremento de la esperanza de vida, la mayor supervivencia de las personas con discapacidad y el crecimiento de las enfermedades crónicas elevan las cifras de personas en situación de dependencia. Esta transformación ha incrementado las necesidades de apoyo que van más allá de los servicios o programas formales y que requieren la incorporación de nuevas herramientas que permitan identificarlas.
Desarrollo: se trata de la valoración de una persona en situación de dependencia a causa de una enfermedad vascular cerebral (EVC) con uso de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS). Los resultados muestran la pertinencia de incorporar al enfoque del cuidado de la enfermería un marco de evaluación que facilite la determinación de la frecuencia, tiempo y tipo de apoyo necesarios para el desarrollo de las actividades cotidianas, de tal modo que sea posible planificar de manera individualizada los apoyos requeridos para mejorar, mantener o recuperar la salud.
Conclusiones: el modelo de intensidad de apoyos resultó de gran ayuda para evaluar la diferencia entre las capacidades/habilidades de la persona y los requerimientos/demandas que necesita para funcionar en su entorno; asimismo, permitió planificar el entorno y las adecuaciones ambientales, la cantidad de personas necesarias para el cuidado y el grado de capacitación para suministrar el cuidado previsto.
Palabras clave: Accidente Cerebrovascular; Dependencia; Personas con Discapacidad; Necesidades de Apoyo; Atención de Enfermería
Abstract
Introduction: The increase in life expectancy, the greater survival rate of people with disabilities and the growth of chronic diseases raise the numbers of people in situations of dependency. This transformation has increased support needs that go beyond formal services or programs and that require the incorporation of new tools to identify them.
Development: This is the assessment of a person in a situation of dependency due to a cerebrovascular disease (EVC) using the Support Intensity Scale (SIS). The results show the pertinence of incorporating into the Nursing Care approach, an evaluation framework that facilitates the estimation of the frequency, time and type of support required for the development of daily activities, thus allowing the intensity to be individually planned. of the supports required to improve, maintain or regain health.
Conclusions: The support intensity model was of great help to evaluate the difference between the capacities / abilities of the person and the requirements / demands that he needs to function in his environment, as well as allowed to plan the environment and the environmental adaptations, the quantity of people required for care and the level of training needed to provide the intended care.
Key words: Stroke; Dependency; Disabled Persons; Support Needs; Nursing Care
Introducción
En los últimos años se ha observado un incremento sustancial de la cantidad de personas en situación de dependencia. Ese incremento se explica en buena medida por la combinación de los cambios demográficos, epidemiológicos y sociales que combinan a una población envejecida con una mayor presencia de enfermedades crónicas en un núcleo familiar que, al contraerse, reduce la disponibilidad de cuidadores primarios frente a una mayor cantidad de personas dependientes con necesidades de apoyo para desarrollar las actividades de la vida diaria con total autonomía.1 En relación con la dependencia, el Consejo de Europa señala que se trata de “un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria”.2 La dependencia es el estado en el que se encuentra la persona y su efecto directo es la necesidad de cuidados personales.3
A este respecto es necesario tener en cuenta que las personas en situación de dependencia lo están por diferentes razones, entre ellas envejecimiento, discapacidad congénita, discapacidad adquirida por enfermedades, accidentes o una combinación de éstas; esto sucede, por ejemplo, en los adultos mayores con discapacidades por enfermedad crónica. Desde luego, las situaciones de dependencia se identifican en todos los grupos de edad, pero la prevalencia es superior entre los adultos mayores y es la razón predominante en países donde se ha producido un incremento significativo de la esperanza de vida.4 Lo anterior es muy relevante, ya que si bien América Latina no se considera envejecida, el ritmo de crecimiento la llevará a alcanzar en 2050 una proporción de 1 de cada 4 habitantes en el grupo de mayores de 60 años.5
Las cifras señaladas suponen un reto para la anticipación de los cuidados y estrategias de apoyo que este crecimiento de la población adulta mayor traerá consigo, tanto si no es dependiente como si lo es por causa del envejecimiento o por un estado de salud deteriorado por las cada vez más frecuentes enfermedades crónicas generadoras de discapacidad, como la diabetes, las enfermedades cardiovasculares y los trastornos mentales señalados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y relacionadas con la aparición de discapacidad.6,7
Es posible afirmar que las personas en situación de dependencia requieren cuidados personales y que, como lo señala el Consejo de Europa, cada una de esas personas puede tener necesidades de asistencia o apoyos importantes para realizar las actividades cotidianas de la vida diaria (dependencia), y que esa necesidad varía según sean el estado y la situación del individuo (condición de salud), así como los factores personales que interactúan con el entorno físico y social en el que se desempeñan.2
Dado que esta definición de dependencia se ha desarrollado en el marco del concepto de calidad de vida, las actividades de la vida diaria a las que se refiere incluyen no sólo las de cuidado a la salud y las proporcionadas por los profesionales, sino también las realizadas por la propia persona de forma independiente o apoyada por otros, incluidos los familiares o los amigos (Fig. 1).
Figura 1. Interrelación de condiciones de salud, factores personales y factores del entorno en la generación de la dependencia y necesidades de apoyo. Fuente: Elaboración propia *Se refiere a recursos y redes naturales y no sólo formales.
Esa forma de visualizar lo que un individuo requiere para mejorar su desempeño cotidiano se ha planteado desde el ámbito de la discapacidad, y extiende la comprensión del modelo médico común que habitualmente es individual y unidimensional (la salud biológica de la persona) a lo multidimensional, relacional y contextual (la calidad de vida de la persona), lo cual desplaza el centro de acción hacia lo personal.8
Por esta razón, así como se habla de necesidades, se habla también de apoyos, entendidos como recursos y estrategias cuyo objetivo es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal que mejoran el funcionamiento individual.8 Los apoyos no son exclusivamente los servicios, sino que constituyen una alternativa mucho más amplia y general e incluyen los apoyos naturales (la propia persona y otros individuos) y los proporcionados por los servicios educativos o sociales. A través de ellos, la estructura social permite satisfacer las necesidades, en situaciones cotidianas o de crisis, y por ello mejoran el funcionamiento humano y deben acompañar a la persona a lo largo de su vida.9
Con base en lo revisado es posible afirmar que el cuidado de la salud es una necesidad y su provisión es un apoyo. Por lo tanto, pueden ser conceptos complementarios originados en marcos diferentes y por ello deben analizarse en paralelo, ya que sus formas e instrumentos de valoración pueden aportar mayores elementos para planificar la recuperación y el regreso a la vida cotidiana de las personas en situación de dependencia.
El enfoque señalado es relevante para los profesionales de enfermería en primer lugar porque la cantidad de individuos en situación de dependencia se ha incrementado en todo el mundo. La segunda razón se relaciona con la necesidad de incorporar un marco de análisis que complemente y permita operativizar la visión holística de la persona10 contenida en el enfoque del cuidado que distingue a la profesión. Definiciones como la de Collière, que señala que cuidar es “el acto de mantener la vida, asegurando la satisfacción de un conjunto de necesidades indispensables, pero que son diversas en su manifestación”,11 son definiciones generales y abarcadoras, y por ello ofrecen al mismo tiempo la posibilidad y la necesidad de que la enfermería integre en sus valoraciones elementos que permitan mayor acercamiento a la calidad de vida de los individuos.
La tercera razón es la suma de las anteriores, dado que las necesidades de asistencia personal requieren hoy en día expandir las acciones a otras esferas, situaciones y condiciones, en lugares y tiempos que no se limitan como antes al ámbito institucional-clínico, sino que se han desplazado con rapidez insospechada hacia lo comunitario-personal, lo que implica una mayor necesidad de conocimiento y destreza.
Un reto más es la disolución de la barrera temporal de la provisión de cuidados que se encontraba bien delimitada en lo institucional, pero no en el hogar de la persona en casos como los vinculados con las enfermedades crónicas que requieren proveer cuidados de forma continuada y extendida en el tiempo, predominantemente de salud, pero también en otros temas como el acompañamiento, traslado, retorno al empleo, entre otros más.
Todo ello apunta a la necesidad de a) extender la comprensión de bienestar, más allá de lo relacionado con la preservación o recuperación de la salud; b) reconocer el derecho de las personas a participar en la identificación de necesidades y acceso a los apoyos; c) diversificar los apoyos disponibles más allá de los formales e institucionales; d) generar instrumentos que permitan conocer la situación de dependencia; e) planificar los apoyos y evaluar los resultados en función de la necesidad y preferencia de la persona, y f) la necesidad de crear o transformar los perfiles de los profesionales del cuidado y sus ámbitos de desempeño laboral.
La necesidad de cuidados de cada individuo es distinta y varía de acuerdo con su situación y condición de salud. Algunos especialistas como Dorotea Orem han delineado grados para diferenciar en qué medida se requiere proveer el cuidado y la medida en la que la persona se halla en posición de asumir su propio cuidado.12 Estos niveles (llamados sistemas) no son estáticos ni únicos y pueden variar en el tiempo según sea la participación de cada persona en distintas actividades o contextos, desde el cuidado sustitutivo, requerido cuando la persona de forma temporal o permanente no puede satisfacer sus propias necesidades de cuidado, hasta el cuidado parcialmente compensador que se refiere a la ayuda complementaria que necesita alguien para satisfacer sus necesidades y el autocuidado que aparece cuando el sujeto es capaz de realizar las acciones requeridas y aprender a adaptarse a la nueva situación.
En el área de la salud, la dependencia se ha explorado de forma amplia y se han creado instrumentos para calcular la pérdida de autonomía. Instrumentos como el índice de Barthel o la escala de Katz permiten conocer el grado de independencia en áreas relacionadas con la alimentación, aseo, eliminación y movilización. Las actividades que se evalúan en esas áreas están relacionadas con el autocuidado y la movilidad, se denominan actividades de la vida diaria y se desarrollan dentro del propio hogar. Esas características constituyen una diferencia respecto de otros instrumentos que extienden su valoración a actividades fuera del hogar. En consecuencia, instrumentos como la escala de Lawton y Brody evalúan también la posibilidad de movilizarse mediante el transporte o el uso y manejo del dinero, es decir, actividades para interactuar con el entorno más inmediato y que se conocen como actividades instrumentales de la vida diaria.13
En los instrumentos señalados subyace la idea de la dependencia como un fenómeno individual y físico que identifica cada una de las limitaciones de manera global. El aporte que puede suministrar la discapacidad a ese enfoque es su perspectiva colectiva, relacional e integral. Por otra parte, se proponen formas más específicas y extensas de medir la dependencia de manera que ello facilite la planificación de apoyos y permita una evaluación más ágil para efectuar los ajustes requeridos.13
Es posible señalar un ejemplo concreto de las diferencias en los enfoques a partir de la actividad de alimentarse, explorada en el índice de Katz que proporciona tres opciones de respuesta: a) sin ayuda, b) ayuda sólo para cortar la carne o untar el pan y c) necesidad de ayuda para comer o alimentarse parcial o completamente con sondas o líquidos intravenosos. Cualquiera de las respuestas ofrece datos limitados para la planificación, ya que no responde a ¿con qué frecuencia padece esa limitación? (siempre, algunas veces); ¿qué tipo de ayuda requiere? (total, parcial); y ¿cuánto tiempo se invierte en suministrar la ayuda?
En suma, se requieren marcos e instrumentos de evaluación que no sólo identifiquen, sino también que midan objetivamente las necesidades de apoyo de las personas en situación de dependencia, sin limitarse a los aspectos físicos e individuales. Ejemplo de ese tipo de instrumentos es la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS), que adaptaron al español de la versión original Supports Intensity Scale Verdugo, Arias e Ibáñez en 2007, con un coeficiente alfa de Cronbach de 0.98. Se trata de una escala que se ha utilizado en diversos países como Estados Unidos, Inglaterra, Francia, Taiwán, España y México. La escala SIS proporciona información sobre perfiles e intensidad de necesidades de apoyo y permite con ello estructurar y evaluar el desarrollo de planes personalizados de apoyo para personas con discapacidad a lo largo de la vida, dado que está elaborada bajo el constructo de calidad de vida y por ello abarca actividades relacionadas con la vida en el hogar, la comunidad, el aprendizaje a lo largo de la vida, empleo, salud, seguridad y vida social.14
En este trabajo se ha utilizado la escala señalada, en sus apartados de Vida en el hogar y Salud y seguridad, para analizar el caso de una mujer con secuelas de EVC. La forma de puntuar se presenta en el cuadro I.
Cuadro I: Forma de puntuar los factores frecuencia, tiempo y tipo de apoyo requerido
| Frecuencia | Tiempo | Tipo |
|---|---|---|
| ¿Con qué frecuencia se requiere apoyo para esta actividad? | ¿Cuánto tiempo se dedica en un día común en esta área? | ¿Qué tipo de apoyo se proporciona? |
| 0 = Nunca o menos de una vez al mes | 0 = Nada | 0 = Ninguno |
| 1 = Al menos una vez al mes pero no una vez a la semana | 1 = Menos de 30 minutos | 1 = Supervisión |
| 2 = Al menos una vez a la semana, pero no una vez al día | 2 = Más de 30 minutos y menos de dos horas | 2 = Incitación verbal o gestual |
| 3 = Al menos una vez al día pero no una vez cada hora | 3 = Más de 2 horas y menos de 4 horas | 3 = Ayuda física parcial |
| 4 = Cada hora o con más frecuencia | 4 = 4 horas o más | 4 = Ayuda física total |
Desarrollo
Valoración del caso: alta necesidad de apoyo generalizado. Victoria es una mujer de 70 años de edad que ha sufrido dos episodios de enfermedad vascular cerebral (EVC), el primero siete años antes y el segundo tres. Vive en una casa de cuidado para adultos mayores desde hace dos años y allí recibe atención de enfermeras. Se encuentra en silla de ruedas, su pasatiempo favorito es la lectura y es muy apegada a la religión. Tiene una hija que la visita con regularidad dos días a la semana durante dos horas y los domingos se la lleva a pasear durante la mayor parte del día.
Victoria refiere entre sus antecedentes patológicos ser hipertensa y haber tenido un tumor cerebral benigno. Las secuelas de los EVC son: paraplejía, abducción ausente del ojo izquierdo y disminución de las habilidades motrices de los miembros superiores, lo que dificulta la motricidad fina. Además, tiene problemas para la comunicación verbal por disartria y atenuación del volumen de la voz. En la evaluación se identificó que es dependiente para realizar múltiples actividades de la vida en el hogar, como se muestra en el cuadro II, en el que se identifica que las necesidades de apoyo de Victoria tienen una puntuación más alta en frecuencia en actividades como: a) ir al baño, b) encargarse de la ropa, c) preparar comida, d) vestirse y e) cuidar y limpiar la casa, lo que significa que requiere apoyo al menos una vez al día.
Cuadro II: Actividades de la vida en el hogar
| Actividades de la vida en el hogar | Frecuencia | Tiempo | Tipo | Puntuación |
|---|---|---|---|---|
| Ir al baño | 3 | 1 | 3 | 7 |
| Encargarse de la ropa (incluye lavarla) | 3 | 2 | 4 | 9 |
| Preparar comidas | 3 | 3 | 4 | 10 |
| Comer | 0 | 0 | 0 | 0 |
| Cuidar y limpiar la casa | 3 | 1 | 0 | 4 |
| Vestirse | 3 | 1 | 4 | 8 |
| Bañarse y cuidar la higiene personal | 2 | 1 | 3 | 6 |
| Manejar los aparatos de casa | 2 | 0 | 0 | 2 |
| Total | 46 |
De las actividades mencionadas, las relacionadas con encargarse de la ropa, preparar comidas y vestirse exigen un tipo de apoyo físico total, ya que su condición lo impide. En actividades como ir al baño, bañarse y cuidar la higiene personal, el tipo de apoyo que requiere es físico parcial. El mayor tiempo requerido para el apoyo es el de la preparación de las comidas, con una intensidad de más de dos horas al día. Dada su limitación motora de miembros superiores e inferiores, requiere apoyo en la mayoría de las actividades al menos 30 minutos diarios para cada una (Cuadro III).
Cuadro III: Actividades de salud y seguridad
| Actividades de salud y seguridad | Frecuencia | Tiempo | Tipo | Puntuación |
|---|---|---|---|---|
| Tomar medicamentos | 3 | 1 | 3 | 7 |
| Evitar riesgos para la salud y la seguridad | 3 | 0 | 1 | 4 |
| Obtener servicios de cuidado para la salud | 0 | 2 | 3 | 5 |
| Andar y moverse | 4 | 4 | 3 | 11 |
| Activar los servicios de emergencia | 1 | 1 | 3 | 5 |
| Mantener una dieta nutritiva | 1 | 2 | 3 | 6 |
| Mantener la salud y una buena forma física | 3 | 1 | 1 | 5 |
| Mantener el bienestar emocional | 2 | 1 | 2 | 5 |
| Total | 48 |
Aunque es dependiente en múltiples actividades de salud y seguridad, su mayor dependencia se centra en andar y moverse, tanto en frecuencia como en tiempo y tipo de apoyo, ya que el desplazamiento en la silla de ruedas se debe realizar con mucha frecuencia durante todo el día, con ayuda física parcial de otra persona durante cuatro horas al día o más.
Asimismo, requiere apoyo con una frecuencia de al menos una vez al día para actividades tales como tomar sus medicamentos, evitar riesgos para la salud y la seguridad y mantener su salud física. Aunque Victoria puede tomarse el medicamento por ella misma, necesita ayuda para que le acerquen las pastillas y el agua, así como para recordarle el horario. Requiere apoyo al menos una vez al mes para acudir a su cita médica, dado que no puede desplazarse hasta su unidad de salud sola y esta actividad implica unas dos horas de acompañamiento en cada ocasión.
Cabe destacar que su menor necesidad es en la frecuencia del apoyo, porque no requiere realizarse con mucha frecuencia por la naturaleza de la actividad, como es el caso de la consulta médica.
Con los resultados obtenidos es posible determinar que la persona requiere, además, la asistencia de profesionales y cuidadores, algunas adaptaciones dentro de su hogar y entorno cercano. Es decir, la información que se obtuvo con el uso de la escala ayuda a la planificación individualizada del cuidado, ya que permitió visibilizar las necesidades de apoyo adecuadas a sus necesidades, al contexto social o físico, denominado en algunos textos como factores ambientales, así como la posibilidad de requerir ayuda de algunos otros servicios como estancias de día, cuidadores en casa o incluso algunos dispositivos auxiliares para la comunicación o la movilidad propia o asistida.
De forma resumida, el caso muestra que identificar las necesidades y los apoyos requeridos necesariamente apunta a valoraciones distintas a las que se emplean por lo general en la enfermería, toda vez que se expanden hacia la calidad de vida, dentro de la que se incluye la salud. Por esa razón, instrumentos como la escala SIS son de utilidad porque exploran la capacidad de la persona para efectuar actividades comunes en los contextos habituales en los que éstas ocurren.8
Conclusiones
Como se ha ilustrado en este caso, las necesidades de apoyo de las personas con EVC son múltiples y muy variadas, tanto en las características como en los factores que las ocasionan, y se relacionan con variables personales (sexo, edad), variables vinculadas con el EVC (tipo, magnitud, tiempo de evolución, número de episodios), con el contexto (acceso a los servicios de salud, el diagnóstico oportuno, la rapidez con que se inició la rehabilitación) y con el cuidador (formación para el cuidado); sin embargo, todas estas situaciones están mediadas por los apoyos con los que cuenta la persona.
Todo este conjunto de características señala con claridad que la valoración individual/biológica que habitualmente se emplea por los profesionales de la enfermería es sólo una parte que debe contextualizarse. Todo ello pone de relieve la importancia de instituir estrategias que permitan reincorporar a las personas a su vida cotidiana y mejorar su nivel de calidad de vida.
En el caso presentado, el modelo de intensidad de apoyos resultó de gran ayuda para evaluar la diferencia entre las capacidades/habilidades de la persona y los requerimientos/demandas que ella misma necesita para funcionar en su entorno y permitió asimismo planificar el entorno y las adecuaciones ambientales, la cantidad de personas requeridas para el cuidado y el grado de capacitación necesaria para ofrecer el cuidado previsto.
Dado lo anterior, se sugiere integrar a las valoraciones de enfermería instrumentos como la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) que pueden convertirse en herramientas complementarias para la planificación del cuidado, puesto que proporcionan datos que pueden ayudar a definir qué tipo, con qué frecuencia y durante cuánto tiempo requiere los apoyos la persona. Pese a ello, es necesario realizar estudios que hagan posible, por una parte, validar la escala en población mexicana y, por la otra, confirmar su utilidad en una población específica del problema analizado.
Como ya se señaló, existen otras escalas muy utilizadas en la valoración de enfermería (los índices de Katz, Barthel, o Lawton y Brody), que se centran en evaluar las limitaciones del individuo, a diferencia de la escala SIS empleada en el caso presentado, la cual permite obtener datos específicos para la planificación de los apoyos que requiere la persona, con qué intensidad los necesita y por cuánto tiempo, para desarrollar con ello planes personalizados de apoyo.
Conflicto de intereses
Las autoras del presente artículo declaran que no existe conflicto de intereses derivados de la pretensión de obtener beneficios económicos por sí mismos o a través de la participación de otras instancias.
Responsabilidades éticas
Protección de personas y animales. Las autoras declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datos. Las autoras declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Las autoras han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Referencias
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4. Camacho JA, Ruiz SM, Minguela AM. La atención a las personas en situación de dependencia como yacimiento de empleo en tiempos de crisis:el caso español. Cuadernos de Relaciones Laborales. 2015;33(1):169-188.
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10. Durán MM. El cuidado:pilar fundamental de enfermería. Av Enferm. 1994;12(1):16-23. Disponible en:https://revistas.unal.edu.co/index.php/avenferm/article/view/16549/17462
11. Collière MF. Promover la vida. 2ªed. Ciudad de México:McGraw-Hill, 2009.
12. Naranjo Y, Concepción JA, Rodríguez M. La teoría déficit de autocuidado:Dorothea Elizabeth Orem. Gac Méd Espirit. 2017;19(3):89-100. Disponible en:http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1608-89212017000300009&lng=es.
13. Trigás-Ferrín M, Ferreira-González L, Meijide-Míguez H. Escalas de valoración funcional en el anciano. Galicia Clin. 2011;72(1):11-16. Disponible en:https://galiciaclinica.info/pdf/11/225.pdf
14. Verdugo M, Arias B, Ibáñez A. Escala de Intensidad de Apoyos. Manual de la adaptación española. Madrid:TEA, 2007.
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