Habilidad de cuidado del cuidador principal del adulto mayor con diálisis peritoneal

Introducción

La Organización Mundial de la Salud (OMS) informó por primera vez en la historia que la mayor parte de la población tiene una esperanza de vida igual o superior a los 60 años. En 2050 se espera que la población mundial en esa franja de edad llegue a los 2,000 millones y que entre los años 2015 y 2050 los habitantes del planeta mayores de 60 años casi se dupliquen, al pasar del 12% al 22%. En 2020, el número de individuos de 60 años o más fue superior al de los niños menores de cinco años. En 2050, el 80% de las personas mayores vivirá en países de ingresos bajos y medianos, si se considera a un adulto mayor como un sujeto de 60 años o más.

Los adultos mayores (AM) se clasifican como personas mayores jóvenes si tienen entre 60 y 74 años y ancianas si son de 75 a 90 años; los individuos que sobrepasan los 90 años se los denomina grandes, viejos o también ancianos.¹ Si bien el perfil epidemiológico de los adultos de 50 años o más está dominado sobre todo por las enfermedades no transmisibles, seguido por las enfermedades transmisibles y las causas externas, se reconoce que las probabilidades de complicaciones y muerte por dichas causas son más altas en esta etapa de la vida en comparación con los sujetos más jóvenes.^2,3

Las medidas de salud pública que se han adoptado frente al envejecimiento de la población han sido claramente ineficaces. Las marcadas inequidades en salud son evidentes en el estado de salud de las personas mayores porque los sistemas de salud actuales no están adaptados a la atención que necesita esta población, incluso en los países de ingresos altos; los modelos de cuidados a largo plazo son inadecuados y al mismo tiempo insostenibles. Si las personas viven más tiempo, pero tienen limitaciones en la capacidad similares o mayores respecto de las de sus padres cuando tenían la misma edad, la demanda de asistencia sanitaria y social será considerablemente superior.⁴ En México, el progresivo envejecimiento demográfico en el que los AM perciben su salud como pobre eleva las demandas de atención en salud y las necesidades de apoyo familiar que generan grados de dependencia.⁵ Según el Censo Nacional de Población (CONAPO), en el 2015 la población de 60 años registró 11.99 millones, que equivalen a 10.5% de la población total; en el año 2030 se espera que sean 20.7 millones, el equivalente a 17.1%.⁴ En México, el índice de envejecimiento del año 1990 al 2015 ha aumentado en un 237% durante este periodo.⁶

En el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), la insuficiencia renal (IR) figura entre las 10 primeras causas de mortalidad general y se debe a enfermedades crónicas, además de que tiene los costos catastróficos más altos y se calcula que el 28% de los AM la padece. Asimismo, afecta más a los hombres y sus causas primarias son la diabetes mellitus, la hipertensión arterial y las glomerulopatías crónicas. La edad promedio de inicio del tratamiento dialítico es de 62 años y el 46% de AM en tratamiento en el IMSS tiene una sobrevivencia de 30 meses en promedio con un crecimiento anual del 11.4%; sus complicaciones son la peritonitis, sobrecarga hídrica y complicación mecánica del catéter. Las entidades con mayor prevalencia son Tlaxcala, Hidalgo, Morelos y Nayarit. Las que tienen un mayor número de pacientes con diálisis peritoneal son Veracruz y Tlaxcala. El costo de la diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA) fue de 4,315 dólares.

La IR tiene graves consecuencias para el paciente, así como para su entorno familiar. El tratamiento renal sustitutivo es una alternativa terapéutica, pero afecta la calidad de vida del enfermo y su familia, en particular del cuidador primario.⁷ En el AM, el proceso de envejecimiento y la cronicidad poseen diferentes grados de depresión, discapacidad, deterioro cognitivo y dependencia. Debido a la falta de autonomía en la salud general, mental y emocional, el AM tiene necesidad considerable de asistencia y ayuda para realizar los actos básicos de la vida diaria en relación con el cuidado personal; es por ello que requiere por lo general un cuidador que supla algunas actividades elementales y lo apoye en términos emocionales y espirituales. En consecuencia, es importante idear medidas de entrenamiento con personal de enfermería en la prevención y limitación de las complicaciones o el deterioro de la salud para mejorar la calidad de vida de los AM y los cuidadores.^8,9

El cuidador es la persona encargada del cuidado de otros. Puede ser un miembro de la familia, familiar, amigo o vecino que cumplen la tarea de cuidado, apoyo emocional, asistencia terapéutica, bienestar y ayuda en la recuperación del enfermo crónico. Provee cuidados específicos y muchas veces especializados, participa en las decisiones de la salud y ayuda a satisfacer las necesidades esenciales.¹⁰ El cuidador principal carece por lo regular de la formación en el área de la salud, no recibe remuneración económica y cumple con esa función sin someterse a normas de horario o procedimiento; pasa gran parte del día con la persona a la que cuida y en muchas ocasiones convive con ella. La ayuda que proporciona es constante e intensa y por un tiempo prolongado; algunas veces esta atención sobrepasa la propia capacidad física y mental del cuidador, lo que representa un episodio estresante crónico que da lugar a un síndrome o sobrecarga que desgasta en los planos físico, emocional y económico. Los cuidadores son en su mayoría mujeres casadas, con un promedio de edad de 20 a 59 años, con estudios de más de ocho años de instrucción educativa, dedicadas al hogar y empleadas; según se ha identificado en las intervenciones psicoeducativas de enfermería, tienen un efecto positivo en la capacidad de afrontamiento y adapatación en el papel de cuidador.^11,12,13

La habilidad del cuidador es la capacidad que tiene en su experiencia de cuidado del familiar con la enfermedad crónica para establecer la relación, la comprensión y la modificación de los estilos de vida.¹⁴ Según sea el grado de su capacidad, el cuidador debe de ser un cuidador supervisor y preventivo que proporcione cuidados con responsabilidad, disciplina, paciencia y adaptabilidad a los cambios, además de ofrecer acompañamiento y apoyo emocional al enfermo crónico. La labor de cuidador puede convertirse en una práctica frecuente porque supone la responsabilidad de acompañar a la institución de salud en la evaluación del paciente y también la de modificar los estilos de vida (la alimentación o la actividad física) y administrar los medicamentos.

Al contrario de lo ya señalado, diversos autores han identificado algunos aspectos sociodemográficos en la habilidad media y alta de los cuidadores, entre ellos ser mujer (como ya se indicó), con edad promedio de 35 a 65 años, casada, con notorio compromiso religioso, escolaridad mayor de nueve años de instrucción, ser familiar directo (padre/madre, hijo[a], esposa[o]), aunque también participan en el cuidado otros familiares, como nietos, sobrinos o algunos miembros de la familia sin parentesco sanguíneo. Los aspectos sociodemográficos identificados con una habilidad baja del cuidador son los siguientes: ser hombre, con ingresos económicos insuficientes, cuyo tiempo de cuidador es mayor de un año, con más de 12 horas dedicadas al cuidado, ser casado o hallarse en unión libre.^15,16,17,18

Es por ello importante la participación del personal de enfermería mediante cursos de educación en salud sobre la atención integral del cuidado del AM, con un alto sentido humanista para el cuidador primario; la finalidad es adquirir las capacidades necesarias que hagan posible solucionar problemas y situaciones difíciles en el cuidado terapéutico de la DPCA. El propósito del estudio fue identificar el grado de habilidad del cuidador primario del adulto con la diálisis peritoneal.

Metodología

Estudio descriptivo y trasversal. Se identificó a los AM usuarios del servicio de nefrología con tratamiento sustitutivo de DPCA de un hospital público de segundo nivel de atención médica de Ciudad Juárez, Chihuahua, México. La selección de los sujetos del estudio, los cuidadores primarios, se obtuvo mediante un censo de los AM y con posterioridad se censó a los cuidadores. Se obtuvo una muestra con tamaño mínimo, con un 95% de confiablidad y 5% de margen de error. La selección de los sujetos fue aleatoria mediante sorteo del censo de AM del servicio de DPCA. Se seleccionó a 80 cuidadores principales de los pacientes que acudían a DPCA, los cuales eran mayores de edad, con vínculo de parentesco o amistad con el AM y a quien le cumplían las funciones de cuidado del tratamiento de esta modalidad de diálisis. Se incluyó a los que participaran de forma directa en el cuidado de los AM. Se excluyó a los cuidadores que no aceptaron participar en el estudio y los que recibieron un salario por concepto del cuidado.

Resultados

La mayoría de los cuidadores correspondió al sexo femenino (85.0%), lo cual demuestra que la mujer es la que se encarga en la mayor parte de los casos de la responsabilidad de cuidar al enfermo. La edad promedio de estos cuidadores osciló entre 49 y 68 años (46.3%). En 46.3%, el cuidador del enfermo fue el mismo cónyuge. En el caso de las actividades que desempeñaba, se observó que, además de sus actividades diarias en el hogar, se agregó la de ser cuidador en 72.5%. Su nivel escolar fue de primaria en 46.3%. En el apartado de enfermedades, 36 de los cuidadores (45%) refirieron la presencia de alguna enfermedad y fue la hipertensión con 31.4% la que más los aquejó (Cuadro I).

Cuadro I. Características sociodemográficas de los cuidadores (n = 80)

El 46.3% de los cuidadores indicó tener más de 37 meses al frente del cuidado. Otro dato importante fue que 50% refirió estar las 24 horas al día en el cuidado de su familiar. Los padres y la esposa(o) eran los que cuidaban a su familiar en 91.3% (Cuadro II).

Cuadro II. Parentesco y tiempo al cuidado del familiar (n = 80)

En cuanto a recibir capacitación del cuidado por parte del personal de enfermería, 90% expresó que sí. En relación con el cuidador, en el 55% se trató del único que proporcionaba el cuidado. Y cuando recibió apoyo para compartir el cuidado por algún otro miembro de la familia, intervinieron los hijos (41.5%) y los hermanos (31.7) (Cuadro III).

Cuadro III. Capacitación y ayuda para el cuidado (n = 80)

En el instrumento de medición Habilidad de cuidado del cuidador familiar se identificaron capacidades del cuidado como altas y medias. En la dimensión relación (la acción de contacto con la persona cuidada para asistirla con orientación, actitud, oportunidad y referencia de su situación), la habilidad identificada fue media, con 61.3%. Las subescalas que se encontraron con habilidades altas fueron la búsqueda de apoyo, con 88.8% (la forma de encontrar y reconocer apoyo en su relación con su familiar para capacitarse, satisfacer necesidades y fortalecerse); actitud, con 71.3% (revela la preocupación del cuidador por solucionar los problemas de cuidado); autoabandono, con 71.2% (en su relación se desampara a sí mismo en su propia salud, en el tiempo disponible para sí mismo y para satisfacer sus necesidades y desarrollos). Las subescalas que mostraron habilidad del cuidado medio fueron: orientación, con 51.0% (el cuidador conoce la enfermedad, el tratamiento y el pronóstico); sobrecarga, con 46.2% (es el peso desagradable percibido con las responsabilidades del cuidado del familiar enfermo y que se manifiesta en la forma de intranquilidad, fatiga, angustia, estrés, obligación y afectación del presupuesto disponible); dependencia, con 46.2% (el condicionamiento de la capacidad de relacionarse y reconocer su propia capacidad y la necesidad de ayuda de otros); restricción, 43.8% (la limitación para relacionarse con el cuidado del familiar en sus capacidades para responder, prevenir y sentirse culpable). En la dimensión de comprensión, la habilidad del cuidado fue alta: 86.2% (la capacidad de organizarse y obtener logros, reafirmar el cuidado en el cual el cuidador comprende la situación del familiar enfermo, sus comportamientos y reconoce el proceso de la enfermedad y el tratamiento). Las siguientes subescalas fueron de valoraciones altas a medias: logros, 97.5% (reconocer lo conseguido como cuidador, como tiempo para sí mismo, tomar decisiones, tener paciencia, valorar apoyos y tener fortaleza); reafirmación, 81.3% (ratificar la condición de cuidador familiar con su fortaleza, bienestar y reconocimiento); razonamiento, 80.0% (la reflexión que permite interpretar y explicar las reacciones de cuidar al familiar enfermo, sentirse bien, satisfacer sus necesidades y pensar en su propio cuidado); intercambio, 75.0% (la compensación recíproca del cuidado suministrada al familiar enfermo al proporcionar confianza, satisfacción y búsqueda de oportunidades para informarse y compartir); presencia, 71.0% (la asistencia con la permanencia requerida para el familiar enfermo y tener en cuenta la disponibilidad, la comprensión de las reacciones y situaciones del enfermo como el dolor y final de la vida); organización, 48.8 (la disposición para disponer y ordenar las actividades dirigidas a la persona cuidada, al delegar y utilizar apoyos). La dimensión de modificación de la vida mostró una habilidad del cuidado alta: 68.8% (la capacidad de aceptar los cambios generados por la situación de ser cuidador como ganancia personal que puede trascender a otros); la ganancia también fue alta: 97.5% (los logros adquiridos como cuidadores: aceptación de la situación, tranquilidad, capacidad para solicitar ayuda y reconocer los valores importantes de la vida); por último, la trascendencia tuvo 70% (el cuidador reconoce, difunde y transmite la experiencia de cuidado, enseña a otros, comparte como experto, modifica positivamente su vida) y el cambio con 36.2.% (los efectos de procesos realizados como cuidadores familiares, mejorar la actitud negativa con optimismo, el aislamiento, la distribución del tiempo y las tareas) (Cuadro IV).

Cuadro IV. Habilidad del cuidador familiar (n = 80)

Discusión

En distintos estudios conducidos en Latinoamérica se ha observado que las mujeres son las principales cuidadoras familiares, al ofrecer apoyo en las sociedades en las que tradicionalmente se les ha asignado a ellas la responsabilidad de cuidar a su familia, lo cual se agrega a la carga laboral del hogar. En el contexto de este estudio, y en relación con las diferencias culturales, costumbres y laborales de las mujeres que viven en la frontera norte de México, son las mujeres mayores de 50 años, con baja escolaridad, con alguna enfermedad crónica, las que se encargan del cuidado, en particular del cónyuge (85%), sin importar la triple carga que representa el trabajo del hogar, el cuidado de la familia y la inclusión de las mujeres en las actividades laborales, ya que la gran mayoría es además proveedora primaria del sustento del hogar; por consiguiente, es importante que las mujeres dedicadas al cuidado sean objeto de atención y vigilancia de la familia y el personal de salud, desde la prespectiva del cuidado de su salud fisica y mental, ya que la atención de los familiares enfermos representa una carga emocional y física considerable y, sin el apoyo de la familia, esto puede contribuir al deterioro de la salud de las cuidadoras primarias. Estos hallazgos son consistentes con los publicados en otros estudios, en los que la mujer es la principal cuidadora de los enfermos.^{8,9,11,13,15,16,17,18,20,21,22}

Las publicaciones han informado que los cuidadores son en su mayoría mayores de edad, adultos en edad productiva que deben combinar sus actividades con el cuidado, lo que representa una carga laboral y económica también estresante. Esto se diferencia de lo notificado en las publicaciones especializadas, según las cuales la participación surge desde temprana edad, incluso desde la adolescencia, como cuidadores primarios familiares. Sin embargo, en este estudio se identificó que un 29% de los cuidadores es AM que cuida a adultos mayores, es decir, a pesar de que la mayoría de ellos está enferma, participa en el cuidado primario de otro familiar con enfermedad renal crónica. Cuando un enfermo cuida a otro enfermo se convierte en una doble carga para los cuidadores, dado que debe atender sus propias enfermedades y participar en los requerimientos de la atención médica, traslado a las visitas médicas y la vigilancia en el programa DPCA. Una tercera parte de las mujeres de la frontera que participan en el cuidado es también AM, a diferencia de los cuidadores jóvenes de otras regiones^{11,13,15,16,17,18,19,20,21,22,23,24,25,26}.

Los hallazgos comunicados en estudios realizados en cuidadores primarios de México (Ciudad de México, Monterrey y Culiacán), Chile y Colombia muestran que éstos tienen un alto grado de habilidad del cuidador familiar. Los resultados de este estudio son similares a los informados, dado que la habilidad del cuidador fue alta. La dimensión relación fue alta y en la actitud y búsqueda de apoyo los cuidadores mostraron una preocupación alta para solucionar los problemas del AM enfermo, lo cual confiere un especial valor a su función como cuidadores. La dimensión de comprensión fue alta, ya que los cuidadores entienden la enfermedad, su proceso y tratamiento, y aceptan la situación que enfrentan; reconocen lo que han conseguido como cuidadores al valorar el apoyo que se les ofrece en su experiencia del cuidado, además de que manifiestan fortaleza para continuar los cuidados de su familiar. La dimensión modificación de la vida no fue tan alta, como las otras dimensiones. Sin embargo, se identificó que el 97.5% de los cuidadores expresó valores notables, como reconocerse como cuidadores de una persona enferma que reflejan tranquilidad para solicitar ayuda y tener una buena red de familiares y amigos que los apoyan en el cuidado, lo que revela la importancia del vínculo filial entre el cuidador y el cuidado. Estos hallazgos son similares en el cuidado del cuidador en América Latina^{10,11,13,15,16,17,18,19,27}.

Diferentes estudios efectuados en las intervenciones educativas por enfermería juegan un papel relevante para mejorar la habilidad del cuidador, toda vez que ofrecen mejores resultados de acuerdo con las necesidades de los cuidadores familiares y el AM enfermo o de una persona con un problema de salud o algún grado de dependencia. En este estudio, el 95% recibió la capacitación en materia de educación para la salud, lo cual representa una conducta que mejora la atención de enfermería y modifica de manera positiva el cuidado que ofrecen los cuidadores a los AM, como se ha demostrado en diversas intervenciones educativas en salud enfocadas en la educación del adulto^20,21,22,28.

Conclusiones

La habilidad del cuidador primario en la atención del AM, en relación con el tratamiento de DPCA en el hogar, aumenta en la medida en que participa el personal de enfermería con intervenciones educativas en salud y énfasis en el adulto; con ello coadyuva en la construcción del conocimiento sobre la enfermedad y su cuidado, y tiene un mayor efecto en el control y vigilancia de la enfermedad. Se identificó que el instrumento de medición del cuidado usado en esta investigación es una herramienta útil para identificar las necesidades de los cuidadores y sirve para planear la capacitación al cuidador en las áreas débiles en el cuidado, lo cual favorece la comprensión del proceso del familiar enfermo en sus necesidades terapéuticas de la DPCA. Las capacidades del cuidado encontradas en los cuidadores primarios fueron buenas, con la importante participación del personal de enfermería en la capacitación y el apoyo recibido.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no tienen conflicto de intereses.

Responsabilidades éticas

Proteccion de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigacion no se han realizado experimentos en seres humanaos ni en aninamales.

Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.